miércoles, 8 de mayo de 2013

HASTA LA VICTORIA


 La primera vez que me plantearon que mi hijo era epiléptico él no había cumplido aún los tres años, y estaba tumbado en una ambulancia camino del 12 de Octubre recuperándose de la segunda crisis en una semana, pero nosotros todavía no lo sabíamos...
Cuando el enfermero me lo comentó como la posibilidad menos mala dentro del abanico de posibilidades horrorosas que pueden hacer que un casi bebé pierda por completo el conocimiento y caiga como un fardo al suelo durante unos eternos segundos que parecen horas me parecía imposible que realmente aquello fuera la causa, ya que ni echaba espuma por la boca ni convulsionaba como un endemoniado, que es la imagen generalizada que tenemos de la epilepsia.

En ese momento comenzó una durísima batalla por normalizar la situación, y sobre todo por tener más información sobre este "petit male" tan desconocido, y sin embargo el trastorno neuronal más frecuente en el planeta, como se dice en las asociaciones nacionales de epilepsia " cualquiera que tenga cerebro puede tener una crisis"

La primera batalla es para combatir ese halo de estigmatización precisamente por el desconocimiento que existe sobre ella, en el 80% de los casos se controla con una medicación adecuada, y el paciente lleva una vida absolutamente normal, no teniendo ningún tipo de trastorno o incapacidad, de hecho hay varios estudios que relacionan cierto tipos de epilepsia con una inteligencia y una sensibilidad superior causante de  estas crisis, grandes personajes históricos como Napoleón, Lord Byron, Van Gogh o Sócrates padecían este trastorno.

También como he mencionado anteriormente es falso que las crisis tengan que desarrollarse convulsionando, existen infinidad de tipos, desde ausencias, desconexiones parciales y momentáneas, desmayos... incluso muchas crisis se producen por la noche y el afectado ni siquiera es consciente de haberlas padecido, y sobre todo es importante desechar la creencia de que si asistes a una crisis debes meterle al paciente algo en la boca para que no se muerda la lengua, es peligrosísimo ya que puede tragárselo y morir asfixiado, mientras que las posibilidades de morderse la lengua son muy  escasas.

En nuestro caso, tras casi 4 años pelándonos con el bicho, de noches de insomnio y miedo, de  deambular por hospitales perdidos hemos aprendido a dominarlo y acorralarlo, y estamos seguros que dentro de muy poco firmaremos nuestra victoria definitiva.




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